7月11日10时30分至15时，中国药科大学RARELIGHT罕见病关爱协会于龙湖南京河西天街一楼中庭举办“因为有你2.0暑社‘情暖罕见，爱心义卖’”三下乡社会实践活动。本次活动面向社会科普罕见病相关知识，通过罕见病患儿家长手工钩织作品义卖、公益留言打卡两大形式，搭建普通市民与罕见病家庭沟通的桥梁，让更多市民看见罕见、理解罕见、守护罕见。

罕见病被称作“生命的小众困境”，罕见病整体具备发病率低、大众认知不足的特点。患病儿童需要长期接受复查与康复干预，长期诊疗的开销与外界认知的缺失，让不少患儿家庭承受生理与心理的双重压力。依托中国药科大学药学专业学科背景，RARELIGHT罕见病关爱协会将暑期三下乡社会实践与罕见病公益帮扶相结合，摒弃了单纯线上科普的局限，开展线下公益市集，以手工义卖为载体，让罕见病群体真实走入大众视野。本次义卖的商品全部来自全国各地不同地区罕见病患儿家长的亲手钩织，小巧的花朵挂件、毛绒玩偶、卡通钥匙扣都做工细腻，其中一套由患儿家长全程参与构思设计的春夏秋冬主题发卡尤为亮眼，春草、夏荷、秋谷、冬雪四款样式各具巧思，这一手工艺品也在DMD科研大赛上展出，每一件手作都凝结着患儿家长直面困难的坚韧，也承载着他们希望被社会看见的朴素心愿。

活动落地前，协会志愿者完成了多轮筹备工作。他们多次对接龙湖南京河西天街运营方，沟通场地档期和公益展示规范；独立完成罕见病科普易拉宝、留言打卡展板的文案撰写与视觉设计，当天早晨抵达中庭完成摊位搭建、物资的分类摆放。活动当日，全体志愿者划分为核账组、打卡板组、售卖科普组等职能小组，各组工作划分清晰，有序推进着公益活动的开展。售卖科普组志愿者在摊位前接待往来市民，结合展板科普罕见病特点，解答大众对于罕见病诊疗、医保政策的疑问；打卡板组引导驻足市民在展板上书写祝福寄语；核账组全程实时登记每一笔义卖收入，做好钱款清点与保管，全程公开透明。

图为志愿者向商场市民进行相关售卖。王钊慧、濮一悠供图

商场中庭往来的市民络绎不绝，精致的钩织手作与罕见病科普展板吸引大家停留驻足。带子女出行的家长、年轻上班族、退休市民纷纷走到摊位前，认真倾听志愿者讲解罕见病相关知识。一位选购钩织玩偶的市民表示，此前从未了解过罕见病群体，今天通过现场科普才了解患儿家庭面临的困境，选购手作既是支持公益，也会把今天了解到的知识分享给身边亲友。不少市民拿起马克笔在留言板写下暖心文字，“愿每一位患病小朋友都能平安长大”“勇敢向前，全世界都在为你们加油”等短句铺满整块展板，温暖的文字成为现场的一道独特风景。

图为市民在公益留言板书写对罕见病患儿的祝福。王钊慧、濮一悠供图

本次活动特别邀请多名爱心家庭来到现场参与义卖。几名小朋友主动向围观市民展示自己喜欢的钩织小物件，孩童纯粹的笑容消解了大众对于罕见病的距离感。一位患儿母亲接受采访时坦言，很少有线下公益活动愿意为罕见病家庭提供展示平台，这群大学生搭建的义卖摊位，让他们不再是无人知晓的小众群体，来自陌生人的善意与理解，是全家收获的珍贵温暖。

图为爱心家庭小朋友与家长在义卖摊位展示钩织手作。王钊慧供图

活动持续至下午三点圆满结束，共筹集善款超过800元。整场实践给全体志愿者带来了深刻的认知转变。作为药学相关专业在校学生，多数志愿者在课堂上仅接触书面化疾病理论，线下直面罕见病家庭、向普通群众科普健康知识的经历，填补了理论与现实之间的空白。协会一名参与科普宣讲的志愿者谈到，以往总认为医药专业的价值只存在于实验室与医院，这次义卖让自己意识到，疾病科普、消除社会偏见同样是医药学子的责任，大众对罕见病的陌生，本质上是科普渠道的缺失，青年群体应当主动承担传播健康知识的工作。负责前期场地对接的志愿者表示，筹备阶段反复沟通、反复修改展板的过程虽繁琐，但当看到市民主动驻足了解罕见病、主动选购手作献出爱心时，我能真切感受到微小行动汇聚起来的力量。同时，参与义卖的爱心家庭也表示看到了药大学子们的爱心与担当，希望可以继续和药大学子们一起开展爱心义卖活动。

图为参与本次实践活动的全体志愿者与爱心家庭合影。董米暄供图

整场实践并未止步于单日义卖，实践团队后续仍将进行线上调研以及支援授课等活动，从细微处温暖罕见群体。

此次“情暖罕见，爱心义卖”三下乡实践，希望以可触摸、有温度的公益形式打破大众对罕见病的认知壁垒。中国药科大学RARELIGHT罕见病关爱协会青年学子立足专业特色，走出校园贴近社会基层，用落地可行的实际行动传递善意，证明青年力量能够为小众罕见群体搭建与社会连接的纽带，持续以青年微光，照亮罕见病患者前行之路。

撰文 | 何沛霖 董米暄

图片 | 王钊慧 濮一悠 董米暄

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