随着老龄化进程加速，认知症患者数量持续增长，家庭照护者身心负担沉重且呈指数级增长的现状。当记忆逐渐消逝、日常生活陷入混沌，家庭如何在疾病的浪潮中抵御困境、实现可持续照护？“家庭抗逆力”或许是一剂良药。2025年夏初，丽水学院医学院“韧忆生花”暑期社会实践团队带着对认知症家庭的关切，在丽水开启了聚焦认知症家庭抗逆力的调研征程。

五月中旬，团队成员在图书馆和线上数据库展开地毯式文献检索与深度阅读，围绕“认知症”与“家庭抗逆力”两大关键词，系统梳理全球患病率数据、照护负担研究成果，剖析家庭抗逆力的内涵、影响因素及干预措施。研究发现，现有文献虽对认知症照护模式有较多探讨，但针对家庭抗逆力的实证干预研究匮乏，尤其是针对不同家庭结构（如独生子女家庭）的精准分析。这一现状坚定了团队开展聚焦性研究的决心。为后续实践锚定了方向。

7月1日，在完成初步文献综述后，团队着手设计调查问卷，试图将“家庭抗逆力”这一抽象概念转化为可量化、可分析的具体指标。从核心维度划分到题项表述推敲，从量表选择与本土化适配到开放性问题设计，每个细节都经过反复研讨。7月8日、9日，团队与医院专家研讨，对问卷结构、内容、措辞及伦理考量提出修改建议，最终定稿，为调研奠定基础。

图为团队成员与专家研讨

7月10日，团队走进丽水市人民医院神经内科住院部启动预调研。面对神经内科病房里或沉默或焦急的照护家属，成员们始终以尊重与同理心沟通，详细说明研究目的并协助签订知情同意书。尽管多数家属长期承受照护压力，仍积极配合问卷填写，字里行间流露出对改善家庭境遇的强烈期盼。此次走访让团队感受到认知症给家庭带来的全方位冲击，也见证了家庭在困境中的韧性与积极光芒，如子女长期陪护、老伴相濡以沫、兄弟姐妹轮流值守等。回收第一批问卷反馈，也发现了不足之处，积极地调整问卷。历经20余天，团队一共收到有效问卷204份。

图为团队成员在病房进行问卷调查

完成问卷分析后，团队迅速锁定城市独生子女认知症家庭这一特殊群体。8月初，成员们带着精简的访谈提纲，逐一敲开了受访家庭的大门。面对初次见面的拘谨，学生们以"生活观察员"身份融入，用"能聊聊这些年照顾家人的故事吗"打开话匣。团队以叙事探究的方式，记录下"深夜备药""假日辗转医院"等日常片段，初步整理出用药日志、矛盾事件簿等关键资料。这些带着温度的生命故事，正逐步勾勒出独生子女照护者的坚韧轮廓：她活得越好越久，我觉得自己越有价值。

图为团队成员与受访家庭成员   此次暑期调研，护理学子们以专业视角触摸社会痛点，在医院与社区的行走中完成了一次关于“生命韧性”的深度学习。“韧忆生花”团队正努力将这份感动与发现，转化为照亮更多认知症家庭前路的科学之光，让认知症照护之路不仅有艰辛的跋涉，更有彼此支撑的温暖和希望。

撰文 | 王艺霓 陈惠

图片 | 韧忆生花团队

审核 |蓝雪芬

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